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3 Kinder mit sehr seltener Krankheit

3 Kinder mit sehr seltener Krankheit


Wir möchten hier über drei Mädchen berichten (die einzigen 3 Patientinnen in Österreich), die seit ihrer Geburt an einem sehr seltenen Gendefenkt, dem Crigler Najjar Syndrom, leiden und deshalb jeden Tag bis zu 12 Stunden unter speziellem Blaulicht liegen müssen. Auf lange Sicht wird ihnen nur eine Lebertransplantation helfen. Die Mädchen sind intellektuell und sozial entwickelt wie jedes andere Kind. Zwei der jungen Patienteninnen sind im Kindergartenalter das dritte Mädchen ist im Teenageralter und wurde bereits im AKH Wien lebertransplantiert.

Was ist das Crigler Najjar Syndrom?


Das Crigler-Najjar-Syndrom (Typ I und II) ist eine sehr seltene Stoffwechselerkrankung der Leber, die durch eine vermehrte Gallenfarbstoffkonzentration im Blut gekennzeichnet ist (Gelbsucht). Es betrifft nur zirka 1 Kind pro 1 Million Neugeborener. Beim schweren Typ I fehlt das Enzym zum Abbau von Bilirubin in der Leber. Die anfängliche Behandlung erfolgt durch Phototherapie (Blaulichtbestrahlung), oft ist später eine Lebertransplantation notwendig. Crigler-Najjar-Patienten des Typs I müssen bis zu 12 Std. täglich ihren Körper mit Blaulicht bestrahlen um den Abbau von Bilirubin zu erreichen.