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3 Kinder mit sehr seltener Krankheit


Wir möchten hier über drei Mädchen berichten (die einzigen 3 Patientinnen in Österreich), die seit ihrer Geburt an einer sehr seltenen Erbkrankheit, dem Crigler Najjar Syndrom, leiden und deshalb jeden Tag bis zu 12 Stunden unter speziellem Blaulicht liegen müssen. Auf lange Sicht wird ihnen nur eine Lebertransplantation helfen. Die Mädchen sind intellektuell und sozial entwickelt wie jedes andere Kind. Zwei der jungen Patienteninnen sind 1 Jahr alt, das dritte Mädchen ist bereits 10 Jahre alt.


Das Crigler-Najjar-Syndrom (Typ I und II) ist eine sehr seltene Stoffwechselerkrankung der Leber, die durch eine vermehrte Gallenfarbstoffkonzentration im Blut gekennzeichnet ist (Gelbsucht). Es betrifft nur zirka 1 Kind pro 1 Million Neugeborener. Beim schweren Typ I fehlt das Enzym zum Abbau von Bilirubin in der Leber. Die anfängliche Behandlung erfolgt durch Phototherapie (Blaulichtbestrahlung), oft ist später eine Lebertransplantation notwendig. Crigler-Najjar-Patienten des Typs I müssen bis zu 12 Std. täglich ihren Körper mit Blaulicht bestrahlen um den Abbau von Bilirubin zu erreichen.


Für die Familien der betroffenen Mädchen bringt die Krankheit auch finanzielle Belastungen mit sich. Die jeweiligen Gebietskrankenkassen übernehmen zwar die Kosten für die speziellen Lampen, die Stromrechnungen und andere Zusatzbelastungen müssen die Familien jedoch selbst decken. Wenn Sie helfen wollen, dann kontaktieren Sie uns bitte und wir stellen den Kontakt zu der jeweiligen Familie her. Die Mädchen kommen aus Kärnten, Salzburg und Wien. Link zum Artikel in der "Kleinen Zeitung"



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